>>Tiende editie team nieuwe start,

Tiende editie team nieuwe start,

26-11-2014

Tiende editie team nieuwe start,

Tiende editie team nieuwe start, mountainbiken voor duchenne

Team Nieuwe Start uit Baarn zal in 2015 voor de 10e keer meedoen met de mountainbike
tocht der tochten, Duchenne Heroes, voor een medicijn tegen Duchenne.
De zoon van Baarnaar Ruud Lamme Remco is 22 jaar en heeft de ziekte van Duchenne. Het is voor hem een missie
om net zolang door te trappen totdat er een medicijn is tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Ruud vertelt:

MTB-team Huizen is een vriendengroep die na 20 jaar het mountainbiken weer oppakken, en zal samen met Team Nieuwe Start uit Baarn de strijd tegen Duchenne aangaan onder het motto “Trap Duchenne de wereld uit”. We kregen al snel spin-lessen aangeboden van spinning doctor George Herschel. Hij was zo enthousiast over deze groep dat hij zich heeft ingeschreven en de tocht zelf ook meefietst. George vertelt; ” Geïnspireerd door eerdere deelnemers wil ik graag mijn gezonde lijf inzetten voor dit prachtige en zeer nodige doel, waardoor de ziekte Duchenne op enig moment historisch zal zijn. Mijn eerste actie was het geven van een wekelijkse training op de Spinningbike aan Team Nieuwe Start ft MTB team Huizen. Vervolgens raakte ik geïnspireerd en ontroerd door hun inzet op vele terreinen, voor dit mooie project in september 2015. En kijkende naar de bevlogen Ruud Lamme, wiens zoon Remco de ziekte van Duchenne heeft, restte er nog maar 1 ding, ik moet en zal dit doen !!! Binnenkort zullen er spin-lessen worden gegeven voor Duchenne in Baarn en Huizen. Hou onze website in de gaten om deze lessen bij te wonen of ons te sponsoren. Ruud Lamme vertelt; ”Dit evenement geeft mij zoveel voldoening en zorgt ervoor dat ik niet bij de pakken neer ga zitten. Het is voor mij een missie, net zolang door te fietsen, totdat Duchenne te genezen is. Elk jaar mensen enthousiast maken valt niet mee, vooral ook omdat het sponsorgeld voor velen een behoorlijke drempel is. Dit jaar heb ik met Jeffry van ’t Land Duchenne Heroes Italië- en Benelux gefietst en we zijn vrienden voor het leven geworden. Door een 7-daagse tocht door de Dolomieten in Juni en een 7-daagse tocht door de Ardennen in September leer je elkaar goed kennen en heb je elkaar nodig. Zijn vriendengroep uit Huizen zijn nu ook door het virus aangestoken en sluiten zich allemaal aan om in 2015 hetzelfde te doen. Totaal zijn we nu met maar liefst 15 fietsers en dat is voor mij persoonlijk een geweldig resultaat. Onze team naam is "Team Nieuwe Start ft mtbteam Huizen" en onder het motto TRAP DUCHENNE DE WERELD UIT hopen we € 50.000 op te halen."

Wat hebben we bereikt:

Sinds de start van Duchenne Heroes in van Duchenne-Patienten met 10 jaar verlengd. Sinds de start van Duchenne heroes zijn er al 15 medicijnen ontwikkeld, waarvan ataluren in Mei 2014 is vrijgegeven voor de europese markt. Ataluren is geschikt voor kinderen van 5 jaar met de ziekte van Duchenne, die nog mobiel zijn, waardoor het ziektebeeld milder zal verlopen. Ze kunnen langer lopen en langer hun armen bewegen en zullen later in een rolstoel belanden.

Wat is Duchenne:

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg. Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen. De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden.

Wat is Duchenne Heroes:

Duchenne Heroes is een zware mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland voor het goede doel: de strijd tegen de ziekte van Duchenne. De helden fietsen voor Duchenne-patientjes 700 kilometer in 7 dagen door 4 verschillende landen van Frankrijk naar Nederland om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ernstige ziekte. Duchenne Heroes word georganiseerd door stichting Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation, kortweg EMO Foundation, in samenwerking met het Duchenne Parents Project

Ruud Lamme

€ 21.937,-Op weg naar:€ 40.000,-
Word ook sponsor
Wordt éénmaal per 24 uur bijgewerkt
Koetze
Webdesign Huizen
VVE metea
Goedkope website laten bouwen
stupers
healthbeautycare.nl
image003
onuitwisbaar
B&L logo
BALCO
Consolidated Nederland
Hout4jou
Nenss
, bloembinderij Mulder
Beads with Love
carejuwelier
elseco